Поиск
Портал для людей с псориазом

Жизненный путь и история борьбы с псориазом от Ирины

---

Мой псориаз начался совершенно нетипично. 
Да и как еще он мог начаться у врача? 
Был 2016 год. На фоне стресса я похудела на 10 кг за месяц и вроде даже обрадовалась, но мне было как-то плохо, и только потом я поняла, что все это время уже держалась температура 37-37.5 градусов. У меня появился кожный зуд, я расчесывала кожу до синяков. Сыпи не было. Мысленно я записывалась к врачу… А в реале тянула до последнего и дождалась-таки, когда резко и буквально в одну ночь заболели суставы — руки, голеностопы, колени. 
Мне хотелось пожить в сладких иллюзиях благополучия еще хоть немного… 
Но врачебным умом я понимала, что у меня дебют аутоиммунного заболевания. Я всегда их боялась, еще со времени обучения на медфаке. 
Слезы, жалость, отчаяние, подружки, пиво и сигареты… 
Хммм… давайте «поверим», что ничего этого не было, а я сразу была сильной и стойкой 😉 

Я все-таки попала на прием к ревматологу, начала обследование, но из-за такой нетипичной картины мне пришлось лечь в больницу. Прочитав в своей истории болезни диагноз «паранеопластический синдром?», я очень взбодрилась. И уже была согласна даже на системную красную волчанку. Она мне казалась особенно страшной. Ведь с паранеопластическим синдромом живут обычно один-два года. Выписали меня с ревматоидным артритом под вопросом. Потом гематологи забрали к себе и обследовали опять по паранеопластическому синдрому. Это оооочень примирило меня с аутоиммунным  диагнозом. Я была рада простому ревматоидному артриту. Паранеопластический синдром, слава богу, не подтвердился. 

Параллельно мне пришлось сходу менять всю свою жизнь. 
Я работала анестезиологом-реаниматологом, в качестве хобби состояла в официальном поисковом отряде – «копала» по войне. И очень гордилась всем этим. 
А тут опухшие руки, рекомендации ходить с тростью… 
Да я и понимала, что при любом раскладе такая стрессовая работа с ночными сменами уже не для меня. Я уволилась и на все свое выходное пособие решила организовать бизнес. 
У меня и раньше были идеи. А тут жизнь уже сама заставляла начать их реализовывать. 
Я открыла интернет-магазин. Работала практически 24/7. Укладывала детей спать — и за работу, вставала пораньше — опять работать. 
Я узнавала, сколько стоит сайт, и понимала, что придется учиться делать его самой. 
Я была менеджером по продажам и закупкам, курьером, пиар-менеджером, директором. 
И вот за работой, учебой, детьми — болезнь отступала. 
Я просто забывала про нее, мне было некогда. 
Меня гнало ощущение, что за спиной никого нет. Что детей оставить не на кого. Что я не могу нагружать родителей своими проблемами, что, наоборот, должна обеспечить их уверенность в завтрашнем дне и спокойствие. 
Ну и, в случае чего, у них будет мой бизнес, а значит, средства поднять моих детей. 

Болезнь дала мощную мотивацию для развития. Хотя я бы от нее отказалась. 
Я принимала все назначенные лекарства — сульфасалазин, колола метотрексат. 
Вот это вот все вместе позволило мне выйти в какое-то подобие ремиссии и отменить лекарства. Но где-то что-то ныло и болело постоянно. 
Я придумывала всевозможные диеты — безглютеновая, СУД-диета, палеодиета. Но они помогали, только пока я в них верила. Поэтому остановилась просто на сбалансированном питании с ограничением легких углеводов. 

Я пошла заниматься в тренажерный зал с тренером — он подбирал такую программу, которая не убивала мои суставы дальше. Мы смогли накачать мышечный корсет, и даже выправилась начавшаяся деформация позвоночника. Каждая тренировка приносила облегчение — говорят, от адекватной нагрузки вымываются медиаторы воспаления из тканей сустава. 
Бизнес развивался. Я стала работать по всему региону, и у меня появились деньги. 
А я очень верила в деньги и верила в питерскую медицину. 
А вот мой диагноз меня смущал. 
Я поехала в Санкт Петербург, и после обследований мой диагноз сменился на серонегативный спондилоартрит. На МРТ нашли сакроилеит и уже с костными эрозиями. 

Я ничего не знала о наследственности по псориазу. Я выясню это гораздо позже. 
Диагноз мне казался легче. Казалось, жизнь налаживается. 
Но т.к. я как будто в ремиссии — мне снимают медотвод от вакцинации, и я делаю прививку от дифтерии и столбняка. А вот после этого начинается уже и псориаз с поражением ногтей и кожи. Редко, но бывает такая обратная последовательность. Диагноз становится очевидным — Псориаз. Псориатический артрит. Такая ерунда, как псориаз на коже, меня не сильно смущает. 
Не все меня любили и до псориаза. Хотя по иронии судьбы я переучилась и подрабатываю дерматологом. 
Ну такой… прыщавый дерматолог. 
У меня есть бляшки на лице и голове. Я не могу носить сережки из-за феномена Кебнера. 
Мази-крема с цинком — это мой ночной уход. А любимый уход для волос — гормоны с салициловой кислотой. 
По суставам — тоже обострение, и иногда под косые взгляды я хожу с тростью, несмотря на метотрексат. Но я не сдаюсь – сейчас я решаю вопрос с биотерапией
И верю в удачу.