Жизненный путь и история борьбы с псориазом от Ирины
Мой псориаз начался совершенно нетипично.
Да и как еще он мог начаться у врача?
Был 2016 год. На фоне стресса я похудела на 10 кг за месяц и вроде даже обрадовалась, но мне было как-то плохо, и только потом я поняла, что все это время уже держалась температура 37-37.5 градусов. У меня появился кожный зуд, я расчесывала кожу до синяков. Сыпи не было. Мысленно я записывалась к врачу… А в реале тянула до последнего и дождалась-таки, когда резко и буквально в одну ночь заболели суставы — руки, голеностопы, колени.
Мне хотелось пожить в сладких иллюзиях благополучия еще хоть немного…
Но врачебным умом я понимала, что у меня дебют аутоиммунного заболевания. Я всегда их боялась, еще со времени обучения на медфаке.
Слезы, жалость, отчаяние, подружки, пиво и сигареты…
Хммм… давайте «поверим», что ничего этого не было, а я сразу была сильной и стойкой 😉
Я все-таки попала на прием к ревматологу, начала обследование, но из-за такой нетипичной картины мне пришлось лечь в больницу. Прочитав в своей истории болезни диагноз «паранеопластический синдром?», я очень взбодрилась. И уже была согласна даже на системную красную волчанку. Она мне казалась особенно страшной. Ведь с паранеопластическим синдромом живут обычно один-два года. Выписали меня с ревматоидным артритом под вопросом. Потом гематологи забрали к себе и обследовали опять по паранеопластическому синдрому. Это оооочень примирило меня с аутоиммунным диагнозом. Я была рада простому ревматоидному артриту. Паранеопластический синдром, слава богу, не подтвердился.
Параллельно мне пришлось сходу менять всю свою жизнь.
Я работала анестезиологом-реаниматологом, в качестве хобби состояла в официальном поисковом отряде – «копала» по войне. И очень гордилась всем этим.
А тут опухшие руки, рекомендации ходить с тростью…
Да я и понимала, что при любом раскладе такая стрессовая работа с ночными сменами уже не для меня. Я уволилась и на все свое выходное пособие решила организовать бизнес.
У меня и раньше были идеи. А тут жизнь уже сама заставляла начать их реализовывать.
Я открыла интернет-магазин. Работала практически 24/7. Укладывала детей спать — и за работу, вставала пораньше — опять работать.
Я узнавала, сколько стоит сайт, и понимала, что придется учиться делать его самой.
Я была менеджером по продажам и закупкам, курьером, пиар-менеджером, директором.
И вот за работой, учебой, детьми — болезнь отступала.
Я просто забывала про нее, мне было некогда.
Меня гнало ощущение, что за спиной никого нет. Что детей оставить не на кого. Что я не могу нагружать родителей своими проблемами, что, наоборот, должна обеспечить их уверенность в завтрашнем дне и спокойствие.
Ну и, в случае чего, у них будет мой бизнес, а значит, средства поднять моих детей.
Болезнь дала мощную мотивацию для развития. Хотя я бы от нее отказалась.
Я принимала все назначенные лекарства — сульфасалазин, колола метотрексат.
Вот это вот все вместе позволило мне выйти в какое-то подобие ремиссии и отменить лекарства. Но где-то что-то ныло и болело постоянно.
Я придумывала всевозможные диеты — безглютеновая, СУД-диета, палеодиета. Но они помогали, только пока я в них верила. Поэтому остановилась просто на сбалансированном питании с ограничением легких углеводов.
Я пошла заниматься в тренажерный зал с тренером — он подбирал такую программу, которая не убивала мои суставы дальше. Мы смогли накачать мышечный корсет, и даже выправилась начавшаяся деформация позвоночника. Каждая тренировка приносила облегчение — говорят, от адекватной нагрузки вымываются медиаторы воспаления из тканей сустава.
Бизнес развивался. Я стала работать по всему региону, и у меня появились деньги.
А я очень верила в деньги и верила в питерскую медицину.
А вот мой диагноз меня смущал.
Я поехала в Санкт Петербург, и после обследований мой диагноз сменился на серонегативный спондилоартрит. На МРТ нашли сакроилеит и уже с костными эрозиями.
Я ничего не знала о наследственности по псориазу. Я выясню это гораздо позже.
Диагноз мне казался легче. Казалось, жизнь налаживается.
Но т.к. я как будто в ремиссии — мне снимают медотвод от вакцинации, и я делаю прививку от дифтерии и столбняка. А вот после этого начинается уже и псориаз с поражением ногтей и кожи. Редко, но бывает такая обратная последовательность. Диагноз становится очевидным — Псориаз. Псориатический артрит. Такая ерунда, как псориаз на коже, меня не сильно смущает.
Не все меня любили и до псориаза. Хотя по иронии судьбы я переучилась и подрабатываю дерматологом.
Ну такой… прыщавый дерматолог.
У меня есть бляшки на лице и голове. Я не могу носить сережки из-за феномена Кебнера.
Мази-крема с цинком — это мой ночной уход. А любимый уход для волос — гормоны с салициловой кислотой.
По суставам — тоже обострение, и иногда под косые взгляды я хожу с тростью, несмотря на метотрексат. Но я не сдаюсь – сейчас я решаю вопрос с биотерапией.
И верю в удачу.